POLÍTICAS E DIRETRIZES NA GESTÃO DE DADOS GENÔMICOS NO ÂMBITO DA CIÊNCIA ABERTA

Autores

  • Fabio Bernardo Da Silva Fundação Oswaldo Cruz (FIOCRUZ)<br /> Autor
  • Viviane Santos de Oliveira Veiga Fundação Oswaldo Cruz (FIOCRUZ)<br /> Autor

Resumo

O advento dos sequenciadores de nova geração gera um volume significativo de dados genômicos, fundamentais para pesquisas biomédicas. Este trabalho tem como objetivo identificar as principais políticas e diretrizes na gestão de dados genômicos, no âmbito da ciência aberta. Metodologicamente, utilizou pesquisa bibliográfica e documental nas fontes Fairsharing, Web of Science, PubMed e Google Acadêmico. Os resultados obtidos proporcionam um panorama sobre as políticas e diretrizes de gestão de dados genômicos. Conclui que é imperativo a formulação de políticas, diretrizes e protocolos globais e abrangentes, que visem garantir a segurança dos dados compartilhados, a anonimização dos participantes da pesquisa e a adesão aos princípios da ciência aberta.

Biografia do Autor

  • Fabio Bernardo Da Silva, Fundação Oswaldo Cruz (FIOCRUZ)<br />
    Doutorando pelo  Programa de Pós-Gradução em Informação Comunicação e Saúde - PPGICS, do Instituto de Comunicação e Informação Ciêntifica e Tecnonológica em Saúde - ICICT, unidade da Fundação Oswaldo Cruz - Fiocruz-RJ. Mestre em bioinformática pelo Progama de Pós-Graduação em Biologia computacional e Sistemas - PPBCS, do Instituto Oswaldo Cruz - IOC, unidade da Fundação Oswaldo Cruz - Fiocruz-RJ. Professor com 20 anos de experiência, na área de docência superior em cursos de graduação e pós-graduação o segmento de Tecnologia da Informação.
  • Viviane Santos de Oliveira Veiga, Fundação Oswaldo Cruz (FIOCRUZ)<br />
    Doutora em Ciências - área de concentração: Informação e Comunicação em Saúde pelo Programa de Pós-Graduação em Informação e Comunicação em Saúde/Fiocruz , com período sanduíche em Universidade de Coimbra (2017). Mestre em Ciências - área de concentração: Gestão da Informação e Comunicação em Saúde pela Escola Nacional de Saúde Pública Sérgio Arouca-Fiocruz (2005). Bacharel em Biblioteconomia e Documentação pela Universidade Federal do Estado do Rio de Janeiro (1999). Pesquisadora no Laboratório de Informação Científica e Tecnológica em Saúde, da Fundação Oswaldo Cruz, Editora Associada da Revista Eletrônica de Comunicação, Informação & Inovação em Saúde (RECIIS). Professora permanente do Programa de Pós-Graduação em Informação e Comunicação em Saúde (PPGICS/ICICT/Fiocruz). Professora convidada no Programa de Pós-Graduação em Saúde da Criança e da Mulher, desde 2016. Atua como professora e coordenadora de módulo no Curso de Especialização em Informação Científica e Tecnológica em Saúde (ICTS/ICICT/Fiocruz) desde 2014. Coordena disciplina eletiva no curso de Especialização em Saúde do Trabalhador e Ecologia Humana (ENSP/Fiocruz). Coordena a Rede de Bibliotecas Fiocruz, a Rede GO FAIR Brasil Saúde e a Rede VODAN BR e o pilar GO TRAIN Brasil. Coordena e participa de grupos de pesquisa em Informação Científica e Tecnológica. Ministra aulas e palestras sobre Fundamentos Teóricos da Informação Científica; Comunicação Científica; Avaliação da Ciência; Ciência Aberta; Acesso Aberto; Dados de Pesquisa; Plano de Gestão de Dados; Princípios FAIR; Repositórios digitais; Data Paper, sistemas de informação; e compartilhamento de dados de pesquisa.

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Publicado

22-09-2024

Volume dos Anais

v. 4 n. 1 (2025): XXIV ENCONTRO NACIONAL DE PESQUISA E PÓS-GRADUAÇÃO EM CIÊNCIA DA INFORMAÇÃO

Seção

GT 11 – Informação & Saúde