TIPOLOGIA DE INFORMAÇÃO DEMANDADA SOBRE TRANSTORNO DO ESPECTRO AUTISTA

Abstract

A Ciência da Informação tem estudado o comportamento de usuários da informação para estabelecer estratégias adequadas de seleção, organização, recuperação e disseminação da informação. No caso das pessoas com transtorno do espectro autista, o acesso a informações precisas que auxiliem os familiares e cuidadores para a tomada de decisões pode influenciar a evolução clínica desta condição. Assim, tem-se por objetivo mapear as demandas informacionais de familiares e cuidadores de pessoas autistas, focando em dúvidas e questões recorrentes em seu cotidiano. Para tanto, empregou-se a abordagem de sistematização de experiências, a partir de dois cenários: Cenário 1 (um consultório psicológico) e Cenário 2 (um sistema de informação em saúde), ambos dedicados a atender familiares e cuidadores. Como resultado, no Cenário 1 foram mapeadas 185 questões e no Cenário 2 foram mapeadas 26 questões recorrentes de familiares e cuidadores de pessoas autistas. Tais questões foram agrupadas em 12 campos semânticos, como: Apoio familiar, Auto realização, Características do transtorno do espectro autista, Diagnóstico, Funcionalidades de autocuidado, Funcionalidades afetivas, Funcionalidades cognitivas, Funcionalidades comunicacionais, Funcionalidades ocupacionais, Origem do transtorno do espectro autista, Preconceito, Tratamento e cura. Esses campos semânticos se apresentaram em sua totalidade no Cenário 1 e, parcialmente, no Cenário 2. O mapeamento dessas demandas pode subsidiar outras instituições e sistemas de informação em saúde na disponibilização de informações adequadas para esta comunidade. A abordagem de sistematização de experiências se mostrou potente para revelar nuances da realidade desconsideradas, omitidas e desconhecidas.